torstai 13. lokakuuta 2016

MELANOOMA



LUOMINEN ELÄÄ PITKÄÄN


Olen onnekas, että ehdin tavata isomummini. Muistan hänet iloisesta hymystä, värikkäistä aamutakeista sekä lukuisista käsilaukuista, joita hän säilytti siistissä rivissä niille erikseen varatulla hyllyllä. Yhtä mieleenpainuvat muistot isomummista ovat luomet. Niitä oli joka puolella, koko selkäkin täynnä. "Luominen elää pitkään", hän tapasi sanoa, kun me pikkutyttöinä siskon kanssa niitä ihmeteltiin. Tämä piti paikkansa isomummini kohdalla.

Niin kauan kuin muistan minullakin on ollut luomia ja niitä tulee jatkuvalla syötöllä lisää. Hetkeäkään miettimättä, jos jotakin saisin kehossani muuttaa, haluaisin olla luometon. Enkä pelkästään esteettisistä syistä. Lue alla oleva ainutlaatuinen juttu melanoomasta. Mukana plastiikkakirurgiaan erikoistuvan lääkäri Atte Mannisen haastattelu sekä melanoomaan sairastuneen Eveliinan koskettava tarina.


Onko sinulla luomia? Oletko koskaan tarkistuttanut niitä? Jätä loppuun kommentti, omakohtainen kokemus tai muuten vaan viesti, niin osallistut todella tärkeän palkinnon arvontaan; Luomien tarkastus ja mahdollisen riskiluomen poisto* Sairaala KL:ssä. Älä jätä tätä tilaisuutta käyttämättä! (*patologisen näytteen tutkimisesta aiheutuvat kulut eivät sisälly tähän hoitokokonaisuuteen)



LUOMI


Kaikki alkoi luomesta. "Olin kuudennella luokalla, kun huomasin yläselässäni erikoisen näköisen luomen, joka oli tullut siihen yhtäkkiä" nyt 34-vuotias Eveliina kertoo ja jatkaa "en uskaltanut mainita asiasta vanhemmilleni, koska pelkäsin mitä siitä seuraisi, joten annoin asian olla." Vuotta myöhemmin keväällä 1997 Eveliinan luomesta löytyi pahanlaatuinen melanooma. "Luomen poiston lisäksi tarvittiin myös kirurginen lisäpoisto luomialueelta ja ihonsiirto reidestä yläselkään." Eveliina muistelee tapahtumia.





 Suurin osa melanoomista syntyy uutena luomena muutoin terveelle iholle.



"Melanooma on ihosyöpä joka saa alkunsa ihon pigmenttiä tuottavista soluista, melanosyyteistä. Yleensä sitä tavataan iholla mutta melanoomaa voi ilmaantua mihin tahansa elimistössä missä melaniinia tuottavia melanosyyttejä on. Ihon lisäksi tälläisiä soluja on silmässä, korvassa, aivokalvoissa ja ruoansulatuskanavassa. Melanooma voi esiintyä myös kynnen alla tai kynsivallissa, jolloin sitä voi olla vaikea tunnistaa. Vaikeasti todettava voi myös olla harvinainen pigmenttiä sisältämätön melanooma, joka muistuttaa mitä tahansa ihokasvainta." Plastiikkakirurgiaan erikoistuva lääkäri Atte Manninen kertoo. Hän painottaa, että melanoomaan voi sairastua kuka tahansa, missä elämänvaiheessa tahansa, vaikkakin lasten melanooma on hänen mukaansa hyvin harvinaista.

"Melanooman ilmaantuvuus on kasvanut jatkuvasti viime vuosina. Suomessa siihen sairastuu noin 1300 ihmistä vuodessa, muissa pohjoismaissa tätäkin enemmän. Suurimmat taudin riskimaat ovat edelleen Australia ja Uusi-Seelanti joissa jopa 49 ihmistä 100 000:sta sairastuu. Maailmanlaajuisesti melanoomaa todetaan 132 000:lla ihmisellä vuodessa." Manninen on tiiraillut näitä lukuja viimeaikoina ahkeraan, sillä hän tekee väitöstä tutkien melanooman etenemisen ennustettavuutta erityisten markkereiden avulla.

Eveliinan melanooman löytötapa on lääkäri Mannisen mukaan se tavanomaisin. "Noin joka kolmas melanooma saa alkunsa olemassa olevasta luomesta. Yleisempää on, että melanooma syntyy uutena luomena tai ihomuutoksena aiemmin terveelle iholle." Aivan kuten Eveliinalla. "Melanooma on yhtä yleinen miehillä kuin naisillakin. Tärkein riskitekijä on toistuva liiallinen altistuminen auringon UV-säteilylle ja ihon palaminen. Muita riskitekijöitä ovat vaalea iho, punaiset tai vaaleat hiukset, pisamat ja ihon herkkä palaminen auringossa. Jos iholla on runsaasti luomia tai ne ovat epäsäännöllisiä, ja jos lähisuvussa on ollut melanoomaa, riski sairastua on kohonnut. Noin 10% melanoomasta on perinnöllistä." Manninen kertoo.


Eveliina on punatukkainen. Hänellä on varsin vähän luomia, eikä pisamia ollenkaan. "Vietin lapsena paljon aikaa auringossa. Pyöräilimme ja uimme kesäisin joka päivä, mikä oli siihen aikaan maalla asuvan lapsen arkea. Tuolloin ylävartaloni sai runsaasti aurinkoa eikä 80- ja 90-luvulla osattu vielä suojautua aktiivisesti sen haitoilta. Myöhemmin teininä ja nyt aikuisiässä en ole hakeutunut paahteeseen, vaan valitsen mielummin varjoisan paikan, koska liika kuumuus tuntuu minusta epämielyttävältä." Eveliinan suvussa ei ole suuresta väkiluvusta huolimatta todettu yhtäkään toista melanoomatapausta eikä muitakaan syöpäsairauksia.




Punatukkaisella on kohonnut riski sairastua melanoomaan.



Onneksi nuoren Eveliinan luomessa olevan syövän todettiin olevan paikallinen ja hän sai jatkaa normaalia teinitytön elämää kontrollikäyntien kera. Kunnes sitten yhtäkkiä, vuosia myöhemmin, elämä muuttui.



KANANMUNAN KOKOINEN PATTI


Keväällä 2015 tapahtui jotakin hyvin yllättävää. Eveliina löysi kaulaltaan kananmunan kokoisen patin. Hän tiesi heti, että kaikki ei ole hyvin. "Patin löytymisen jälkeen kainalo- ja rinta-alue turposivat oudosti. Sain välittömästi lääkäriajan. Tässä vaiheessa luulin, että olen sairastunut imusolmukesyöpään." Eveliina kertoo ja muistaa vieläkin pelonsekaiset tunteet. "Kun sitten rauhallinen naislääkäri kertoi, että vanha ihosyöpäni on uusiutunut, olin hyvin yllättynyt. En ollut voinut kuvitellakaan, että ihosyöpäni voi uusiutuatäysin näkymättömästi ja levitä salaa sisälläni. Iholla ei varsinaisesti näkynyt mitään epäilyttävää eikä minulla ollut mitään fyysisiä oireita." Mutta Eveliinan melanooma oli nyt varmuudella levinnyt ainakin imusolmukkeisiin. Häntä alkoi jännittää todenteolla.

Aiempi sairaus historia huomioiden Eveliina pääsi tutkimuksiinkin hyvin nopeasti. "Minut ohjattiin jatkotoimenpiteisiin yliopistolliseen sairaalaan, jossa on juuri tähän syöpätyyppiin erikoistunut lääkäri ja erinomaiset kuvantamismenetelmät. PET-kuvien avulla voitiin selvittää taudin levinneisyys ja valita hoitomuoto." Onneksi on hoitomuotoja mistä valita.

Melanooman monimuotoisuuden vuoksi, myös sen hoito riippuu pitkälti siitä millaisesta melanoomasta on kyse. "Melanoomaa epäiltäessä ihoalueelta otetaan ensin koepala tai mieluiten poistetaan koko ihomuutos kokonaan. Jos melanooman todetaan olevan pinnallinen, jatkohoidoksi riittää yleensä laajempi kirurginen poisto eikä muuta hoitoa tarvita. Paksummissa melanoomissa tehdään laajempi poisto ja myös vartijasolmukkeet tutkitaan mahdollisen imusolmukelevinneisyyden selvittämiseksi." Lääkäri Manninen selventää. Hänen mukaansa hoito riippuu sitten melanooman lopullisesta luokituksesta. "Levinneen melanooman hoidoksi tarvitaan lisäksi solunsalpaaja- ja sädehoitoja tai viime vuosina kehitettyjä biologisia ja immunologisia hoitoja."

Syy Eveliinan pattiin ja imusolmukkeisiin levinneeseen syöpään löytyi lopulta. "Lääkäri kertoi minulle, että viime vuosina on löydetty geenivirhe, joka aiheuttaa puolet melanoomatapauksista. Minulta löytyi tuo virhe ja se määritti hoidokseni uuden tablettimuotoisen täsmälääkkeen, jonka aloitin kolme kuukautta patin löytymisen jälkeen." Eveliinan syöpä on luokiteltu krooniseksi syöpäsairaudeksi ja hän jatkaa syöpälääkitystä edelleen.



ELÄMÄÄ HETKESSÄ


Eveliina kokee syövän uusiutumisen olleen varsin merkillinen asia hänen elämässään. "Diagnoosi toi välittömästi sen olon, että me emme voi sille tosiasialle mitään, että joudumme joku päivä kuolemaan. Samalla tuntui, että omat elämänhallinnan hanskani tippuivat sairaalan käytävälle ja jouduin antautua viisaampien käsiin odottamaan mitä elämä tuo tullessaan." Kuolemaan liittyvät ajatukset ovat Eveliinan mielessä yhä aika ajoin. Hän kertoo, että kuoleman luonnollisuuden pohtiminen helpottaa ja rauhottaa mieltä. "Mietin myös usein, mitä kuolemisessa pelkään." Ehkä sen arvaamattomuus jännittää Eveliinaa. Hän kysyi diagnoosin jälkeen elinaikaennustetta lääkäriltä, joka vastasi ettei sitä voida tässä vaiheessa vielä arvioida.




Eveliina nauttii elämässä arkisista asioista, kuten läheistensä kiireettömästä seurasta ja kodin sisustamisesta.


"Melanooman ennuste on sitä parempi mitä aiemmin ja pinnallisena se todetaan. Kun otetaan kaikki melanoomatapaukset huomioon, ennuste on hyvä. Noin 92% kaikista potilaista selviää taudistaan. Yhdelle imusolmuke-alueelle levinneen melanooman eloonjäämisennustekin on yli 60%." Manninen kertoo.

Niin Eveliina kuin lääkäri Atte Manninenkin ovat siitä täysin yhtä mieltä, että luomea kannattaa ja pitää käydä näyttämässä lääkärille, jos se kasvaa, muuttaa muotoaan tai vaihtaa väriä. "Muita hälyyttäviä merkkejä ovat kovalta tuntuva, turvonnut, arka tai kutiseva ihomuutos tai haavautunut, nestettä tihkuva luomi" Manninen listaa ja lohduttaa, etteivät kaikki iholle yllättäen tulevat luomet ole melanoomaa. Hysteeriseksi ei kannata ryhtyä, sillä iän myötä ihmiselle voi tulla runsaastikin uusia luomia, jotka ovat täysin hyvänlaatuisia, hän kertoo.

Eveliina on luottavainen. "Olen viimeisen 1,5 vuoden aikana saanut erinomaista hoitoa enkä ole missään vaiheessa joutunut kyseenalaistamaan sitä, hoidetaanko minua asianmukaisesti. Lääkityksen tuomat sivuvaikutukset ja hoitovasteen saavuttaminen vaati vähän jumppaamista, mutta se kannatti." Nyt Eveliinalla on ollut pitkiä hyviä ajanjaksoja ja hän kokee, että sairauden kanssa voi elää.

Melanoomaa tutkiva lääkäri Atte Manninenkin kannustaa siihen sairastuneita elämään hetkessä, vaikkakin jatkuvaa seurantaa tarvitaan. "Taudin esiasteita ei yleensä tarvitse seurata lainkaan, pinnallisia ja paikallisesti sairastettuja melanoomia kontrolloidaan yleensä vastaanottokäynneillä kerran vuodessa ainakin viiden vuoden ajan. Laajemmalle levinnyttä melanoomaa hoidetaan yksilöllisesti räätälöidyn seuranta ohjelman mukaan." Manninen kertoo. Hän täsmentää, että seurannat kannattaa, sillä suurin osa uusiutumistapauksista todetaan ensimmäisen kahden seurantavuoden aikana. "Melanooman kerran sairastanut ihminen on hieman kohonneessa riskissä saada uusi melanooma verrattuna muuhun väestöön."

Eveliina ei laske enää tulevien vuosien varaan, hän elää tässä ja nyt. "Teen suunnitelmia parin kolmen kuukauden sykleissä, seurantakuvausten mukaan." hän kertoo. Lääkityksen aiheuttamat sivuvaikutukset tuovat myös oman haasteensa Eveliinan arkeen, mutta hyvä hoitovaste kannustaa häntä sietämään haittapuolia. "Koska olen voinut henkisesti kohtalaisen hyvin, nukun levollisesti ja ruoka maistuu, koen tällä hetkellä olevani tyytyväinen elämään. Suurin muutos entiseen on se, etten stressaa pikkuasioita enää yhtä paljon kuin ennen sairastumista. Mielestäni stressin vaikutuksia fyysisiin sairauksiin pitäisikin tutkia enemmän, vaikka se on varmasti haasteellista." Eveliina miettii.



MELANOOMA EI OLE SYÖPÄÄ ja muita uskomuksia


Olen useasti kuullut kommentteja kuten "En minä pala, en tarvitse aurinkosuojaa" tai "Ei minulla ole luomia, en siis voi saada melanoomaa". Laitetaan luulot kerralla suoriksi. Lääkäri Atte Manninen vastaa alla oleviin väittämiin.

1. Rusketun hyvin, enkä pala koskaan. En voi saada melanoomaa.
- Kaikkiin ihotyyppeihin voi kehittyä melanooma. Myös tummaan pigmenttiin.

2. Minulla ei ole luomia. En voi saada melanoomaa.
- Melanooma voi olla täysin pigmentitön, jolloin se muistuttaa mitä tahansa ihon kasvainta. Melanooma syntyy yleisimmin uutena ihomuutoksena, jota ei aiemmin ole ollut.

3. Melanoma tulee niille ihoalueille, jotka altistuvat auringolle.
- Melanooma voi ilmaantua myös alueelle, joka ei ole koskaan altistunut auringolle.

4. Melanooma on vain paikallinen kasvain tai ihomuutos, eikä varsinainen syöpä.
- Melanooma on syöpä, joka hoitamattomana johtaa yleensä kuolemaan. Kun se todetaan ajoissa ja hoidetaan asiallisesti on ennuste kuitenkin yleensä hyvä.



"Syövän sairastaminen 2010-luvulla on erilaista kuin 20vuotta sitten." Eveliina täsmentää ja jatkaa "Nykyään verkostoituminen muiden syöpäsairaiden kanssa on helppoa esimerkiksi sosiaalisessa mediassa ja tietoa sekä apua sairauden läpikäyntiin on hyvin saatavilla." Atte Manninen kertoo, että melanooman yleistyessä myös tutkimustyötä tehdään yhä enemmän. "Tulevaisuudessa toivotaan, että melanooma voidaan diagnosoida entistä nopeammin ja hoitaa tehokkaammin."

Minä tarkistutan luomeni noin kerran vuodessa enkä oleskele auringossa ilman kunnollista suojaa. Poistettujen luomien jättämiä arpia näkyy kehossani joka puolella. Iän myötä olen järkiintynyt monessakin mielessä. Kullan ruskea rusketus ei enää ole terveyden hinnan veroinen.


Aiotko sinä suojata ihosi ensi kerralla rannalle mennessäsi?